sábado, 31 de agosto de 2013

cansada...

Olá pessoal,as coisas vão se encaminhando por aqui,cada dia que passa sinto que o Juan está desamparado pela medicina,como disse alguns dias atrás o Juan estava com espasmos muito fortes,mandei email para o geneticista não tive resposta,procuramos o neuro ele disse que é evolução da doença e que não tinha nenhum outro remédio além do baclofeno,ontem fomos no fisiatra e ele disse a mesma coisa é evolução da doença e não tem nada que possa fazer,perguntei sobre a aplicação de botox,ele disse que não recomenda pois no Juan seria preciso usar uma grande quantidade na aplicação e poderia comprometer a parte respiratória.
Me sinto de mãos atadas.Estou medicando o Juan por conta própria,porque não aguentava mais ver ele com dor.Estava conversando com a Priscila,mãe do Gui,e ela me passou o nome de um medicamento que o Gui toma para espasmos,comprei para o Juan e ajudou,diminuiu bastante os espasmos e as dores.
E pra completar,a empresa que o Adriano trabalha não paga o convenio há 3 meses,até a fisioterapia estamos pagando do nosso bolso.Está cada dia mais difícil,mas enquanto tiver forças vou lutar!

quinta-feira, 22 de agosto de 2013

...

Tudo tranquilo na medida do possível,o Juan dorme bem a noite e passa boa parte do dia dormindo.Demorei postar porque estou muito atarefada,estou trabalhando muito,graças a Deus.
Mas está tudo bem.

terça-feira, 13 de agosto de 2013

Olá pessoal,aos poucos tudo vai se ajeitando por aqui,hoje o Juan está bem tranquilo,está dormindo,sinal de está bem e sem dor.Hoje tem culto e quero levar ele.


Boa tarde a todos!

sábado, 10 de agosto de 2013

Obrigada meu Deus...

Hoje o Juan está bem melhor,ele acordou agora e com uma cara boa de feliz,liguei para o Adriano e coloquei no viva voz,olha só a reação do Juan ouvindo o pai dele falar com ele,como ficou feliz!
Obrigada a todos pelas orações!


 
 
 

sexta-feira, 9 de agosto de 2013

Olá pessoal,continua tudo na mesma,o Juan continua tenso e chora com dor,nenhum remédio resolve,levei ele no hospital,ele tomou medicação na veia e nada resolveu.Mandei um email para o Dr.Charles de Ribeirão Preto,contando como o Juan está e anexei um vídeo pra que ele pudesse ver,só que o dr. está viajando e não conseguiu  ver o vídeo,mas pelo que eu descrevi ele disse que provavelmente o Juan está com espasticidade com distonia e disse que isso causa muita dor.Ele pediu pra eu reenviar o vídeo pra ele amanhã,que é quando ele volta da viagem,aí ele dá a resposta e uma solução.
É muito difícil ver o Juan sentindo dores e não poder ajudar,passo o dia todo com ele no colo sacudindo ele,isso ajuda um pouco,mas já estou com tendinite do braço,o Juan está pesado,não faço nada o dia todo,meu serviço está acumulado.

Ontem no hospital,enquanto o Juan era medicado,uma moça de 23 anos portadora de sindrome de down perguntou se poderia orar para o Juan,eu autorizei,ela estendeu as mãos e orou,quando terminou ela veio e me deu um abraço.Foi um momento inusitado e único,uma pessoa especial orando por outra especial...


terça-feira, 6 de agosto de 2013

Infelizmente nada mudou desde a última postagem,o Juan continua muito nervoso e eu muito cansada.Já nem sei mais o que dizer e muito menos o que fazer.Senhor me ajuda!

sexta-feira, 2 de agosto de 2013

Dias difíceis!

Olá pessoal,está complicado,o Juan está muito tenso e chora com dor,ontem eu não podia nem levantar a cabeça dele que ele chorava de dor no pescoço.Dei remédio pra dor e um banho bem quentinho nele pra ver se melhorava mas não adiantou muito,ele continuou tenso e só depois de muito tempo ele foi vencido pelo cansaço e dormiu.Já faz alguns dias que ele ta assim,o  médico já aumentou a dose do remédio mas parece que nada resolve.Fico triste por não poder ajudar ele,tem dias que sento e choro,essa semana fiquei 4 dias com dor de cabeça direto,por dormir quase nada ,por preocupação,por angustia e muita tristeza.Espero que tudo isso passe logo,preciso ficar bem pra cuidar do Juan,não posso deixar essas coisas tomarem conta de mim,mas está difícil!
Espero que na próxima postagem eu tenha notícias melhores.

Ps:Jesus Puro Amor,obrigada pelas palavras,isso conforta e edifica minha fé!