Olá pessoal,as coisas vão se encaminhando por aqui,cada dia que passa sinto que o Juan está desamparado pela medicina,como disse alguns dias atrás o Juan estava com espasmos muito fortes,mandei email para o geneticista não tive resposta,procuramos o neuro ele disse que é evolução da doença e que não tinha nenhum outro remédio além do baclofeno,ontem fomos no fisiatra e ele disse a mesma coisa é evolução da doença e não tem nada que possa fazer,perguntei sobre a aplicação de botox,ele disse que não recomenda pois no Juan seria preciso usar uma grande quantidade na aplicação e poderia comprometer a parte respiratória.
Me sinto de mãos atadas.Estou medicando o Juan por conta própria,porque não aguentava mais ver ele com dor.Estava conversando com a Priscila,mãe do Gui,e ela me passou o nome de um medicamento que o Gui toma para espasmos,comprei para o Juan e ajudou,diminuiu bastante os espasmos e as dores.
E pra completar,a empresa que o Adriano trabalha não paga o convenio há 3 meses,até a fisioterapia estamos pagando do nosso bolso.Está cada dia mais difícil,mas enquanto tiver forças vou lutar!
2 comentários:
Silvana
Jamais solte das mãos de Deus, por mais difícil q seja a situação. Precisamos lutar sempre! Ainda q a medicina nos desampare, Deus não o faz!
Tb estou cansada e fraca p/ falar a verdade. Mas, não deixo de orar, de clamar, de usar o nome de Jesus.
Nunca deixo de orar por vcs. Cito o nome do Juan e de vcs nas minhas orações.
Força p/ nós!
Um beijo
ñ é diferente aqui tb,mas só Deus q pode nos ajudar,e depois ainda ñ querem os médicos de fora,além de baclofeno,minha mãe toma akineton(pq a doença q ela tem causa muitos espasmos involuntários tb)mas esse é só com receita,eu sei q vc crê muito em Deus tb ,estarei orando pelo Juan ,q essas crises passem logo ,pq imagino a dor ,fiquem com Deus.bj nas crianças.
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