quinta-feira, 29 de setembro de 2011

Até que enfim...

Depois que o juan passou mal o médico passou uma nova medicação pra ele é o gabapentina,parece que dessa vez deu certo ,ele já está tomando há 6 dias e graças a Deus não deu reação adversa,agora ele ta bem mais relaxado,tem dia que ele dorme a noite toda não acorda nem uma vez.
Ontem na fisioterapia ele parecia um bonequinho todo mole,podia fazer o que quizesse que ele não tava nem ai...
Ele ta muito dengoso só quer ficar no colo e tem que cantar pra ele dormir.
Bom,essa semana ta sendo bem tranquila,ainda bem.Estou aproveitando pra trabalhar bastante.
Um grande abraço a todos ,fiquem com Deus!

segunda-feira, 26 de setembro de 2011

mais doações...

O juan ganhou este aparelho que aspira catarros e secreções,vai ser muito util porque já levamos ele tres vezes no hospital para aspirar secreções,agora podemos fazer isso em casa.Nem acreditei qdo ele ganhou!Valeu Alexandre-RJ.


                                                        Hoje o dia foi mais tranquilo,tive até tempo de fazer meus artesanatos.







Bom as novidades de hoje são só essas,até mais bjus a todos.

sábado, 24 de setembro de 2011

Juan no hospital

Ontem na hora do almoço tivemos que correr para o hospital com o juan,ele estava com muita espaticidade nos braços e nas pernas,ele gritava de dor,os batimentos cardíacos acelerou,as pernas e os braços ficaram muito duro.
Medicaram ele e deixaram no soro até as 10:00 hs da noite,foi ai que ele relaxou um pouco.
O médico passou um novo medicamento ele disse que não tira toda dor mas ajuda um pouco.
Hoje o juan já acordou mais tranquilo e relaxado,vamos ver como vai ficar o resto do dia.



 
Aqui ele estava no hospital dormindo após passar 4 horas seguidas chorando de dor.










É uma situação muito dificil,a gente ver tudo isso e não poder fazer quase nada,temos que ser forte para não ficar em desespero...só Deus nessa hora.
Um abraço a todos !

quinta-feira, 22 de setembro de 2011

Doações

Quero agradecer à todos que tem me ajudado,quero que saibam que essas ajudas são de grande valia.
Pessoas especiais estão sempre prontas a ajudar.Tudo o que fazemos pensando em ajudar o próximo,nos é devolvido em dobro.
Que Deus os cubram de bençãos...
Muito Obrigado!
 Fiquei surpresa com a quantidade de coisas que o juan ganhou,quero agradecer em especial a Leila,Heloisa,Valquiria e Antonio,Nilvana e Neide.Obrigada pelas doações.
Quero agradecer também pelos comentários do blog,em especial a Linda -mãe do Gabriel,Cris-mãe do Vinicius,Maleide-mãe do Rodriguinho,também são mães de filhos especiais .
Obrigado a todos pela força e pelas orações.                   

quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Que noite longa...

Essa noite o juan não dormiu nada,passou a noite chorando,estava com espaticidade nos braços,antes era só nas pernas agora ta dando no braço também.
O hospital de Ribeirão Preto onde ele faz tratamento  está de greve e ele precisava fazer aplicações de botox nas pernas,não podemos fazer nada a não ser ficar sem dormir.
Os pés dele já estão bem atrofiados por causa disso.

 Hoje depois do banho fui trocar o juan e na hora de trocar ele a sonda saiu uma parte pra fora mas consegui colocar de volta.Fiz o teste pra vez se tava no lugar certo ,ai qdo volta liquido é porque está no lugar certo,ainda bem se não ia ter que levar no hospital pra recolocar.
O juan não foi na fisioterapia hoje pq estava dormindo, no horario que tinha que ir,achei melhor deixar ele descansando.
Espero que hoje á noite ele durma bem.

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Esses dias tem sido mais tranquilos,o juan tem dormido melhor á noite.
Hoje pela manhã a missionária Ana veio aqui em casa fazer oração,hoje é o quarto dia num total de sete semanas de oração,a cada dia me sinto mais confiante que Deus vai me dar a vitória!
Criei esse blog com o incentivo da Linda -mãe do Gabriel,não sabia nem por onde começar mas fuçando acabei conseguindo.O blog é importante porque além de compartilhar toda nossa luta ainda podemos dar força a outras mães especiais.
Foi através do blog do Gabriel que soube do instituto canguru que é uma ong que dá suporte e auxilio para realização de exames e tratamento de doenças  como o ald,liguei lá pedi ajuda e em uma semana me deram a resposta que tinham conseguido  tratamento para o juan em Ribeirão Preto uma cidade que fica á 400 km de onde moro,mas foi onde conseguimos.
Apesar de não conhecer a Linda pessoalmente eu a admiro muito,porque apesar da luta pela qual ela está passando ela ainda tira um tempo para dar força a outras mães com filhos especiais e fazer divulgações em seu blog.
Força Linda,Deus sabe de todas as coisas e peça a Ele para fazer aquilo que for melhor pra voces,é dificil mas Ele está no controle...

sábado, 17 de setembro de 2011

centro de reabilitação lucy montoro
 
hoje fomos na inauguração do centro de reabilitação em São José dos Campos-SP,o juan passou por uma triagem e foi aceito vai fazer tratamento e ganhar todo tipo de aparelho e acompanhamento que precisar,depois vão agendar o dia pra ele começar a ir.
ontem o juan ganhou uma cadeira de rodas na verdade foi emprestada pela igreja,não é adaptada mas demos um jeitinho.
após a triagem caindo de sono...
hoje o juan ganhou fraldas (obrigado Leila)!!!

quinta-feira, 15 de setembro de 2011

Esta foto foi tirada um mês antes do juan ficar doente,ele estava apenas com a visão um pouco ruim mas ainda não sabiamos da doença,depois disso a doença começou a evoluir  e a comprometer mais.
Hoje ele apenas ouve e compreende o que falamos,se comunica através de gestos.
O oftalmologista e o otorrino são os primeiros profissionais a serem procurados qdo os primeiros sintomas aparecem,mas muitos não conseguem diagnosticar a doença,foi o nosso caso,qdo descobriu ja era um pouco tarde.Ja não havia muito que se fazer,o juan só conseguiu tratamento especializado depois de 7 meses que estava doente.Já não enxergava mais,andava e falava com dificuldade.
Infelizmente nesse país a burocracia é muito grande e é mais importante que uma vida,isso é Brasil...

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

ontem a cabeleireira veio aqui em casa cortar o cabelo do juan,deu um trabalhão ele mal consegue ficar sentado.
essa noite conseguiu dormir melhor,hoje passou o dia em baixo do cobertor,aqui tá bem friozinho,hoje não aconteceu nada de anormal.
daqui a pouco vou pra igreja renovar minha fé e orar por ele. 

terça-feira, 13 de setembro de 2011

Hoje quero agradecer algumas pessoas em especial que tem me ajudado bastante,algumas que não conheço mas que se sensibilizaram com  a doença do Juan
                                             Dr.Cláudia de Souza (advogada)-que moveu ação no forum
                                                para que conseguissemos o óleo de lorenzo.
                                              Geane que doou o leite especial
                                                 
        Danilo que doou a cadeirinha especial para o carro  (pois qdo o juan saia ia deitado no banco do carro).
Leila que tem ajudado com arrecadações de remédios,fraldas ,entre outros,conseguiu uma advogada.
Que Deus abençoe cada uma dessas pessoas e aquelas que nos ajudado com orações. 



segunda-feira, 12 de setembro de 2011

essa noite o juan não dormiu,qdo pegou no sono o dia já estava amanhecendo,agora esta dormindo e é provavel que passe o dia todo assim.O remédio que o fazia dormir não fez bem e teve que ser interrompido.
Essa foto foi tirada ontem ,trocou o lado da sonda após vomitar e a sonda sair pela boca,que susto levei.