tag:blogger.com,1999:blog-19425318349348997832024-02-19T11:53:44.038-03:00Juan Lucas -AdrenoleucodistrofiaUnknownnoreply@blogger.comBlogger271125tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-7967662532980923292015-01-14T11:38:00.000-02:002015-05-14T13:09:12.199-03:00LUTO...Depois de 4 anos e meio chegou ao fim a luta do Juan contra a Ald.Meu filho faleceu (descansou) segunda de manhã.<br />
No domingo pela manhã levamos ele no hospital para trocar a canula de traqueostomia,ocorreu tudo bem,fomos para casa e o Juan dormiu a tarde toda,tava super bem.Quando ele acordou ás 17:30 hs ele se espreguiçou e tossiu,quando tossiu veio uma hemorragia enorme pelo nariz,boca e traqueo era muito sangue,corremos com ele para o hospital chegando lá ele foi estabilizado e transferido para outro hospital (uti) enquanto ainda estava sendo transferido de hospital teve uma nova hemorragia e continuou sangrando por muito tempo.Conseguiram controlar a situação mais uma vez ele foi sedado,começou a receber transfusão de sangue,vi ele com vida pela última vez há meia noite,ele estava com semblante tranquilo ,sereno,beijamos ele e conversamos com ele para que ele soubesse que a gente estava lá com ele,mas a hemorragia voltou e ele passou muito mal durante a madrugada e ás 07:00 hs da manhã ele teve uma parada cardiorespiratória ,os médicos conseguiram reanimar ele mas depois de 20 minutos ele descansou.<br />
Essa é uma notícia nós não esperávamos receber e nem dar,nosso chão desabou,é uma dor tremenda não tem como descrever.<br />
Agradeço a todos que passaram pela vida do Juan e a todos que acompanharam nossa luta através do blog.Unknownnoreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-56667486820987148102014-12-17T11:19:00.001-02:002014-12-17T11:19:36.977-02:00Oi,na medida do possível está tudo bem.<br />
Mais uma conquista para o Juan,ele foi incluído no programa "Melhor em casa"é um programa novo pelo sus aqui da minha cidade,agora ele vai receber atendimento em casa,vai ser atendido pelo médico,nutricionista e fisioterapia,hoje ele já fez a primeira sessão de fisio em casa.Isso vai ajudar muito e vai facilitar nossa vida.<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-73428669937626622162014-12-01T13:58:00.000-02:002014-12-01T13:58:57.932-02:00Oi pessoal,já fazem 2 semanas que o Juan está em casa,essa foi a internação mais curta que ele teve,ficou só uma semana,graças a Deus.<br />
Já passeou bastante,foi para a praia e para casa do amiguinho Guilherme também portador de ald.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNg5hl9y7fgYM0ae8RhwXrBrdc_ekWlgY2AOWe1HO-VBsHcXi8i5NHz0DfKfs49Um43RI8NfeyEKqAquel3UpWDMMWy6jfO9I66mhJ6xxB7G5vPC4uxO9DtrqsHNFM11jMGVb0THF7Zb0/s1600/036.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgNg5hl9y7fgYM0ae8RhwXrBrdc_ekWlgY2AOWe1HO-VBsHcXi8i5NHz0DfKfs49Um43RI8NfeyEKqAquel3UpWDMMWy6jfO9I66mhJ6xxB7G5vPC4uxO9DtrqsHNFM11jMGVb0THF7Zb0/s1600/036.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhv7LfLEQO5P734ijAFrmRI9yXjcdjRl4_SDq4IF6aD7XX2YFHBvL95HwwTLfd4-HmsQyGXfkaTxH4vYFWIDz6wpc0GUa6oiWaeOS4snG914Im44WPg5WsuEzHhihXDH4GKPzsLJKC1nbs/s1600/042.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhv7LfLEQO5P734ijAFrmRI9yXjcdjRl4_SDq4IF6aD7XX2YFHBvL95HwwTLfd4-HmsQyGXfkaTxH4vYFWIDz6wpc0GUa6oiWaeOS4snG914Im44WPg5WsuEzHhihXDH4GKPzsLJKC1nbs/s1600/042.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuYkhIhsIbj-9RRHXsskM2rEaWqGvlCmecjCvATg4PfjzSj71W-QRMfxN7U_Jg5x87JbbECuQ93ur3PThyC2DDVARC-IZChjF4Vg_LvSQyQmQNPhTXUewAaus3sT5eI-WqVHYp-RdAbi4/s1600/057.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjuYkhIhsIbj-9RRHXsskM2rEaWqGvlCmecjCvATg4PfjzSj71W-QRMfxN7U_Jg5x87JbbECuQ93ur3PThyC2DDVARC-IZChjF4Vg_LvSQyQmQNPhTXUewAaus3sT5eI-WqVHYp-RdAbi4/s1600/057.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-29013281665908609362014-11-14T11:07:00.001-02:002014-11-14T11:07:56.987-02:00internação...utiO Juan está internado desde sábado ,só agora tive tempo de passar aqui para atualizar o blog,os dias tem sido corridos,só daria tempo de fazer tudo se meu dia tivesse 48 horas.Mas vamos lá.<br />
<br />
Sábado o Juan tinha dormido o dia todo,acordou por volta de 19:30 hs passando muito mal,estava saturando 78 e os batimentos cardíacos estava 46,fiquei muito preocupada e desesperada com medo que ele tivesse uma parada,levamos ele rapidamente para o hospital,quando chegou lá ele estava com quase 40 graus de febre e começou a ter crises convulsivas.Demorou 5 horas para que ele se estabilizasse,quando isso aconteceu já era 1 e meia da manhã,ele foi levado para a uti.Foi um susto muito grande.<br />
Agora ele está bem já está se recuperando e provavelmente hoje ele será transferido para o quarto.Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-48607783941231655512014-10-10T21:57:00.001-03:002014-10-10T21:57:49.783-03:00Esse tempo maluco acaba com qualquer um,a traqueo do Juan fica muito seca ,assim como nosso nariz,faço inalações no Juan de 4 a 5 vezes no dia,senão a secreção fica seca e pode formar rolhas,quando fica muito congestionado ele começa a tentar puxar o ar pela boca e faz esforço respiratório,mas é só fazer inalação e aspirar que tudo normaliza.<br />
Hoje levamos o Juan no dentista,fez uma boa limpeza e depois fomos pra consulta com endrocrinologista,alguns resultados dos exames estão alterados mas nada preocupante.<br />
No geral ele está bem,tem dias que são mais tranquilos outros nem tanto,mas seguimos na nossa luta diária.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-60525184999098184422014-09-08T11:55:00.000-03:002014-09-08T11:55:21.424-03:00Voltei...Oi pessoal,desculpe ficar tanto tempo sem dar noticias,é que eu não tinha tempo para fazer quase nada,ainda não está tudo bem,mas melhorou um pouco.Form dias bem difíceis,mas Deus nos fortaleceu.<br />
Minha sogra veio do Piauí para passar alguns dias aqui com a gente e ajudar um pouco.Quando o Juan está acordado temos que ficar o tempo todo perto dele senão ele fica muito nervoso.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieP1vy58GpQysKyUsWYg0DYxXv8n1-GOJB4ugumuxFiVzmRcCADoTz97IrBhGT6gsFiPhwzymwG9z-japd72dMPTGCatwH0k6ShYMlwvvpHI4-cqJsTztq8t-DKcfKURoiBh3Wfx7rIHk/s1600/112.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieP1vy58GpQysKyUsWYg0DYxXv8n1-GOJB4ugumuxFiVzmRcCADoTz97IrBhGT6gsFiPhwzymwG9z-japd72dMPTGCatwH0k6ShYMlwvvpHI4-cqJsTztq8t-DKcfKURoiBh3Wfx7rIHk/s1600/112.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-35851695234467097562014-08-02T14:29:00.002-03:002014-08-02T14:29:34.585-03:00Os dias por aqui tem sido bem dificeis,o Juan está com muitos espasmos,sente muita dor,não dorme quase nada e quando dorme um pouco acorda chorando e se contorcendo de dor,parece que nenhum remédio faz efeito.Ficamos sem ter muito o que fazer,tenho pedido a Deus que nos dê força para continuar porque está muito difícil,já não estou suportando mais essa situação.<br />
Deus colocou em nosso caminho uma excelente neurologista,a dra.Monica,ele fez pedido de acupuntura,vai fazer o pedido do botox,passou um remédio fitoterápico para o Juan tomar para ver se melhora pelo menos o o sono,estamos tentando de tudo porque é muito difícil ver o Juan sofrendo.Já são 4 anos nessa luta e cada dia que passa as coisas se complicam ainda mais.<br />
Entreguei tudo nas mãos de Deus.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-1621686670214601112014-07-08T16:37:00.000-03:002014-07-08T16:37:05.824-03:00Ontem no final da tarde o Juan deu um susto na gente,ele estava rangendo os dentes,ele fez tanta pressão que amoleceu um dente que não estava mole,começou a sangrar,coloquei uma gaze na boca dele para parar de sangrar,mas a gaze ficou cheia de sangue e começou a escorrer sangue por baixo da traqueo,estava sangrando muito,liguei o aspirador e deixei a sonda dentro da boca dele pra ficar aspirando o sangue.Fomos para o posto de saúde,mas a dentista preferiu não mexer no dente porque aquele sangramento não era normal,ela preferiu transferir o Juan para o hospital,enquanto aguardávamos a transferência,o Adriano ficava aspirando a traqueo enquanto a enfermeira ia aspirando a boca do Juan,foram mais de 20 minutos até conseguir conter o sangramento,quando chegamos no hospital já estava controlado,o Juan ficou em observação e fez alguns exames que deram normais.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-87345268171575757382014-07-03T21:02:00.001-03:002014-07-03T21:02:21.230-03:00Oi pessoal,desculpe a demora em dar noticias,é que o meu computador estava com problemas.<br />
O Juan teve alta na terça feira,está bem,só continua com um pouco de chiado na traqueo devido a bronquite,mas esse tempo seco e as queimadas não ajudam muito.Estamos fazendo bastante inalações e tomando muito cuidado,para que não precise ficar internado novamente.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-68243091191396390732014-06-22T19:43:00.002-03:002014-06-22T19:49:04.842-03:00<iframe width="420" height="315" src="//www.youtube.com/embed/7DjDpnQVex8?rel=0" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>.
vídeo lindo,mensagem de Deus.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-83388029798904586242014-06-20T19:12:00.001-03:002014-06-20T19:12:34.819-03:00O Juan está internado,com bronquite e pneumonia,ontem ele acordou com febre e bastante cansado com descomforto respiratório.Espero que tudo fique bem logo.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg507yxRKFDiG9m113XjNj5740Lv3CxYVtTTf4jQ-Hc2xbFwokCQTZTRikPmnMozl1H0A0T_M0eJMsrn6QYQpmZwXAjA231ywALcJQO06HVnOYZV_7ofm8x-ZAv3D5iF0Fd6YUUHJp8Xvw/s1600/008.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg507yxRKFDiG9m113XjNj5740Lv3CxYVtTTf4jQ-Hc2xbFwokCQTZTRikPmnMozl1H0A0T_M0eJMsrn6QYQpmZwXAjA231ywALcJQO06HVnOYZV_7ofm8x-ZAv3D5iF0Fd6YUUHJp8Xvw/s1600/008.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-47476804930826150272014-06-18T17:51:00.002-03:002014-06-18T17:51:47.936-03:00Ontem a noite tivemos que levar o Juan para o hospital,ele estava muito secretivo e com desconforto respiratório,algo estava errado com a traqueo porque a secreção estava saindo sozinha pela traqueo mas quando ia aspirar não saia nada,tinha que trocar a traqueo,mas no hospital não tinha a canula 6 que é o numero que o Juan usa,resultado,ficamos esperando no hospital de 23:30 hs até 05:00 hs da manhã que foi o horário que conseguiram uma cânula emprestada em outro hospital.Foi feita a troca aí melhorou.O Juan está com a garganta inflamada também.Passamos a noite toda acordados,hoje o Juan tinha uma consulta marcada no instituto do sono em SP,tivemos que desmarcar.<br />
Agora vamos ficar atentos,porque esse frio não traz benefício nenhum,só traz mais complicações.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-54504270678140147292014-06-11T20:26:00.002-03:002014-06-11T20:26:47.789-03:00Olá,voltei...<br />
Está tudo bem com o Juan,só esse frio que atrapalha um pouco,mas a gente dá um jeito.O Juan já é muito secretivo,mas nesse tempo aumenta ainda mais as secreções,estamos fazendo bastante inalação e está tudo sob controle.Hoje levamos o Juan no dentista,arrancou mais um dente,tem mais dentes de leite pra cair e vários nascendo,como não cai sozinho tem que arrancar.<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-91914437832345640172014-05-21T12:48:00.001-03:002014-05-21T12:48:19.931-03:00Está tudo bem com o Juan,só está muito secretivo por causa do tempo,temos que aspirar ele várias vezes,o umidificador tem que ficar ligado o tempo todo e a pneumologista entrou com o flixotide (bombinha) só para prevenir doenças desse frio.Nesse tempo todo cuidado é pouco.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-26074653946264787712014-05-07T22:29:00.004-03:002014-05-07T22:29:33.376-03:00Hoje logo cedo levamos o Juan para o hospital,ele estava apinéico,fazendo muito esforço para respírar e a traqueo estava com um ruído diferente,ele ficou a tarde toda no oxigênio em observação,só as 9 hs da noite que o cirurgião veio avaliar,foi feita a troca da traqueo,tinha rolha,e isso estava atrapalhando a respiração,depois da troca o Juan voltou a respirar normalmente.Graças a Deus não foi nada de mais e não precisou ficar internado.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-13903447223785075862014-05-06T09:28:00.000-03:002014-05-06T09:28:38.198-03:00O dia hoje já começou com comemoração,hoje o Juan completa 11 anos,agradeço a Deus pela vida do meu filho.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtWfyW2q-KA43R4kADktee0YqTAnasS1QhS4loK5NpFoeH2UoVdIJnOq44ViE0RkEeBmS71d-3X5qO-kywg81WZUqcCsXN6wQwQzUgfIh24xztCs75xHDRD5D3olh4-e4WMGfCDoK0p84/s1600/006.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtWfyW2q-KA43R4kADktee0YqTAnasS1QhS4loK5NpFoeH2UoVdIJnOq44ViE0RkEeBmS71d-3X5qO-kywg81WZUqcCsXN6wQwQzUgfIh24xztCs75xHDRD5D3olh4-e4WMGfCDoK0p84/s1600/006.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjcWAXcqxX5_XqhbQFuKDgBtrdS1vjH1s1SmlZ4rmPB6RCC4LuGv5M_YeoMaBjRLrHzEesqqsMMDuPAEX1EtYcguyO61vtGRWaGDT8slRYJii911TuOjpf0U9ai3BCgPzZVETujawJDo0w/s1600/008.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjcWAXcqxX5_XqhbQFuKDgBtrdS1vjH1s1SmlZ4rmPB6RCC4LuGv5M_YeoMaBjRLrHzEesqqsMMDuPAEX1EtYcguyO61vtGRWaGDT8slRYJii911TuOjpf0U9ai3BCgPzZVETujawJDo0w/s1600/008.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqXE08jdCkrXx-sQ7mF2xi2leFkMaFcLCNY6DtyvQcEEM11MfPksMEedprAFyM7I0emP5fA2ezJI2MozA9BhsE17XrdsAQi23g6y6HDM08IHSxhtUWJVRB1BxXTmFZcoR9ntx4yqOzmXA/s1600/010.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqXE08jdCkrXx-sQ7mF2xi2leFkMaFcLCNY6DtyvQcEEM11MfPksMEedprAFyM7I0emP5fA2ezJI2MozA9BhsE17XrdsAQi23g6y6HDM08IHSxhtUWJVRB1BxXTmFZcoR9ntx4yqOzmXA/s1600/010.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6NFAX9llFI5eHkWUy1SPcHkZhckTh6HME_HvyFcP6MviW9eEcRcZqmubUoiQoYLyIHzhTIjWw8GASbTcid70GVcEHgxTLecI-aGL1bRNtLq_3tau7D10oUmpyp_UBuKT2cSfGV0orMVc/s1600/011.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6NFAX9llFI5eHkWUy1SPcHkZhckTh6HME_HvyFcP6MviW9eEcRcZqmubUoiQoYLyIHzhTIjWw8GASbTcid70GVcEHgxTLecI-aGL1bRNtLq_3tau7D10oUmpyp_UBuKT2cSfGV0orMVc/s1600/011.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-53341246952349080822014-05-05T14:53:00.000-03:002014-05-05T14:53:02.047-03:00Está tudo bem por aqui,o Juan está bem graças a Deus.<br />
Depois de 6 meses desempregado,finalmente o Adriano voltou a trabalhar,nesse tempo todo não nos faltou nada e nem deixamos de pagar nenhuma conta,Deus entrou com providência e enviou várias pessoas para nos ajudar e nem precisamos pedir.E trabalhei bastante também fazendo meus artesanatos,todos os dias ficava até 2 hs da manhã trabalhando para dar conta,e conseguimos,Deus é fiel.<br />
Ontem passamos o dia na casa da Marleide (mãe do Rodriguinho) ,a Priscila (mãe do Guilherme) também foi,e como sempre voltamos com o carro lotado com as coisas que o Juan usa (dietas,frascos,seringas,gazes,soro...) a Priscila e a Marleide me ajudam muito,são pessoas especiais que Deus colocou na nossa vida.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-71856416040961152982014-04-25T23:27:00.002-03:002014-04-25T23:27:27.411-03:00Olá está tudo bem com o meu bebezão,ele está bem tranquilo e muito dorminhoco.<br />
Hoje fui conhecer meu sobrinho que chegou de Portugal,ele tem a mesma idade que o Juan,eu ainda não o conhecia pessoalmente.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYybf-PAakWPgs52n44Ah0duxWP-OGQkaiOTaEgvc_NHqeTLBsItg0AqA-FIy3Gsh8ssiap78C0FdjGhLfr1XKbN6VriDMyYzHOPUEFrDvVRUwWYuF_lQ2bEK92YwknomCwudkXsjw7V0/s1600/014.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYybf-PAakWPgs52n44Ah0duxWP-OGQkaiOTaEgvc_NHqeTLBsItg0AqA-FIy3Gsh8ssiap78C0FdjGhLfr1XKbN6VriDMyYzHOPUEFrDvVRUwWYuF_lQ2bEK92YwknomCwudkXsjw7V0/s1600/014.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiP_awKzhfxnyumTobV4Y9xtx8RmMRL4k8czKo2YJi1vSOeUK98e1etVnJ1A17SySYEW-h2SuKRhj0oTMji7XlAjMr_2kTnsul5Shf8FXhj_qXuy1N4x6B5c1ilsg07JUWsdSvzhxKW6EY/s1600/017.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiP_awKzhfxnyumTobV4Y9xtx8RmMRL4k8czKo2YJi1vSOeUK98e1etVnJ1A17SySYEW-h2SuKRhj0oTMji7XlAjMr_2kTnsul5Shf8FXhj_qXuy1N4x6B5c1ilsg07JUWsdSvzhxKW6EY/s1600/017.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
Olha que delícia o Juan dormindo no meu colo.É muito preguiçoso.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfpHT0fouQFzmQs4EDMUHi1TzOZZy7wKNTH4POREQUOFcHXhpG7kXiKxQcIwZlDFQwW0n3qVvrxqrqG4sqtraIOfzmIgTp2s9C-PU18-hzVZOYi22FyD9ivTKuHLHksMbmdiRWDJ67MMM/s1600/010.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgfpHT0fouQFzmQs4EDMUHi1TzOZZy7wKNTH4POREQUOFcHXhpG7kXiKxQcIwZlDFQwW0n3qVvrxqrqG4sqtraIOfzmIgTp2s9C-PU18-hzVZOYi22FyD9ivTKuHLHksMbmdiRWDJ67MMM/s1600/010.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-80658340708174414492014-04-20T22:56:00.001-03:002014-04-20T22:56:21.024-03:00Olá,o Juan está bem apesar da gastrostomia continuar inflamada.Aqui em casa está parecendo uma farmácia de tanto remédio que tem.Mas se Deus quizer logo logo tudo isso vai passar.<br />
Hoje fomos visitados por Éder e Margareth,nossos irmãos em Cristo,lá do Paraná,toda vez que eles vem pra cá trazem uma palavra de conforto e fé.<br />
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-126647376536873712014-04-09T23:19:00.000-03:002014-04-09T23:19:10.012-03:00Aos poucos o Juan está melhorando,a gastrostomia já não está tão inflamada,as vezes ele ainda tem náuseas,ele está tomando muitos remédios tive que fazer uma lista e coloquei na parede para não esquecer de nenhum.<br />
Com o auxílio da Marleide (mãe do Rodriguinho),consegui uma bomba de infusão para passar a dieta do Juan.hoje um representante da Santronic veio trazer a bomba e me ensinou a manusear,ele trouxe também uma caixa de equipos.Agora vou conseguir dar suco natural para o Juan,porque com o método do "pinga-pinga" eu não conseguia passar suco.<br />
Enquanto o rapaz me explicava como programa a bomba parecia bem complicado,mas depois colocando em prática percebi que não é tão complicado assim. <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQDcPBgHSpSAQ3XIvGHnIBIAeD61u2EqA-xKtFZ39Ha73gomNoRtpLmCMGvX52fbbDiNQ3-kC1yvNhwJrgYXBC_l3Vsf1nmvfzNl-s3O2gYVmKCgeSHjZdkTJQZ4Hf5h3_7oaang3vtGE/s1600/004.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgQDcPBgHSpSAQ3XIvGHnIBIAeD61u2EqA-xKtFZ39Ha73gomNoRtpLmCMGvX52fbbDiNQ3-kC1yvNhwJrgYXBC_l3Vsf1nmvfzNl-s3O2gYVmKCgeSHjZdkTJQZ4Hf5h3_7oaang3vtGE/s1600/004.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-8936054815897456902014-04-05T01:22:00.001-03:002014-04-05T01:22:37.756-03:00Olá,desculpe por demorar a dar noticias do Juan,é que meu computador não está bom.O Juan está bem,só o orifício da gastro que continua inflamado,desde que ele saiu do hospital que está assim,não sara de jeito nenhum,e isso causa dor e desconforto nele.Segunda vamos voltar no médico pra ver se os remédios fazem efeito e melhora.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-13273862214324899422014-03-20T14:23:00.001-03:002014-03-20T14:23:10.222-03:00feliz...Está tudo bem com o Juan,aos poucos tudo vai se ajeitando.<br />
Domingo quando a Marleide veio em casa,nós estávamos conversando sobre a necessidade de conseguir um colchão pneumático para o Juan.Ontem a noite a Marleide me ligou e disse que conseguiu o colchão para o Juan,fiquei muito feliz,só tenho a agradecer a Deus,por ter colocado pessoas especiais na vida do Juan.<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-57018531599351189852014-03-14T14:43:00.000-03:002014-03-14T14:43:08.121-03:00Hoje o dia começou bem cedo aqui em casa,começou as 3 hs da manhã que foi a hora que o Juan acordou,levantei,preparei o café,coloquei as roupas na máquina para lavar e fui limpar a casa,depois mais tarde,por volta de 6 hs da manhã demos um banho no Juan e ele dormiu de novo.Continuei fazendo meu serviço,as 8 hs da manhã já havia terminado tudo.<br />
Eu estou acordada até agora e o Juan continua dormindo até agora.Já acostumos a dormir pouco,então qualquer 3 ou 4 horas de sono já sustenta.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-28742647040576817462014-03-10T21:04:00.001-03:002014-03-10T21:04:19.002-03:00Continua tudo na mesma por aqui,o Juan tem dormido mais,mas quando está acordado chora o tempo todo.<br />
Ontem recebi a visita da Marleide (mãe do Rodriguinho-portador de ald) e da Priscila (mãe do Gui-também portador de ald),foi um dia muito agradável,conversamos bastante,trocamos informações sobre medicamentos,exames,é sempre bom dividirmos experiências.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmfeqfZV5rTXeRWXneE6kMpGn4JN5-XeJK5Lzwv3O9nhhukkHBLjmVzomqTLWdCbF84tV-MzYjBUV3FUZtAwnqg0pvbcaSUOIT-kESr4GkNfWy3ivCqM77hhC6SFKkKdYfVS-RtNHCtk0/s1600/040.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmfeqfZV5rTXeRWXneE6kMpGn4JN5-XeJK5Lzwv3O9nhhukkHBLjmVzomqTLWdCbF84tV-MzYjBUV3FUZtAwnqg0pvbcaSUOIT-kESr4GkNfWy3ivCqM77hhC6SFKkKdYfVS-RtNHCtk0/s1600/040.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhdrXvFzcAYiejGgzYK6kpJsDo6flj6wpYDB3_tHBN0TTPJHI7PZfnXvH0genj7DUS2ruTNtf3GrtTpxN_c6LnbGZwl-sz9vIEnncnx7EH6066ETXeVxnD4TzdiB_TyU1RJnh7_18_q86Q/s1600/043.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhdrXvFzcAYiejGgzYK6kpJsDo6flj6wpYDB3_tHBN0TTPJHI7PZfnXvH0genj7DUS2ruTNtf3GrtTpxN_c6LnbGZwl-sz9vIEnncnx7EH6066ETXeVxnD4TzdiB_TyU1RJnh7_18_q86Q/s1600/043.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQDtnieJWr5YIPRwkrGW1E4ZHIU70myOW9lAGlV2F-ohPB-WcI_Ym1OZiad-WOOwUeEmTtmqFqrbZFphXNCwEonHM4J6CooX6bCayo9MBSYuRjNH2hkh4Z1BgRa8Q48ak3Rz_MQW69QTY/s1600/044.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhQDtnieJWr5YIPRwkrGW1E4ZHIU70myOW9lAGlV2F-ohPB-WcI_Ym1OZiad-WOOwUeEmTtmqFqrbZFphXNCwEonHM4J6CooX6bCayo9MBSYuRjNH2hkh4Z1BgRa8Q48ak3Rz_MQW69QTY/s1600/044.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1942531834934899783.post-55302428933116923682014-03-07T14:34:00.002-03:002014-03-07T14:34:48.084-03:00Desde que o Juan saiu do hospital,os dias tem sido muito difíceis,quando está acordado ele chora o tempo todo,só se acalma um pouco quando a gente coloca ele no colo.<br />
Alguns meses atrás entrei na justiça contra o convenio,saiu a decisão,eles vão ter que aceitar o Juan no convenio de novo,segunda vou lá reativar o contrato,se com convenio médico já é difícil,imagina sem.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtRslwzVpPYTLbntYIjOMNNdac7gPbjb_b0uoe_GfGwklK9Hmxa0dRGL7jJ9repnYnQlJO6fXj9PNERrZ90BSo1nH94_BzsIcbPA9vOdxtUPeBkvxhp228z-lRwnYWQasHOtiBjVfzZyo/s1600/224.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtRslwzVpPYTLbntYIjOMNNdac7gPbjb_b0uoe_GfGwklK9Hmxa0dRGL7jJ9repnYnQlJO6fXj9PNERrZ90BSo1nH94_BzsIcbPA9vOdxtUPeBkvxhp228z-lRwnYWQasHOtiBjVfzZyo/s1600/224.JPG" height="180" width="320" /></a></div>
Orem por nós!<br /><br />Unknownnoreply@blogger.com0