quinta-feira, 28 de março de 2013

Há seis meses o Michael partiu!

Pessoal,esse é o Michael que eu tanto falava dele aqui no blog,ele era de Minas e estava com ald desde os 10 anos,ele faleceu em setembro do ano passado com 17 anos.A Eliana,mãe dele,tem sintomas de ald em mulheres,ele disse que sente muitas dores nas pernas e as vezes fica arrastando uma das pernas.
O tio do Michael,o Luís Roberto de 41 anos também é portador de ald,ele está doente desde os 28 anos,mas só descobriu a doença quando o Michael ficou doente.Ele sofre com os sintomas e não aceita a doença.
Tenho um primo de 30 anos que também tem ald,ele está doente desde os 22 anos e também  só descobrimos o que ele tinha depois que o Juan ficou doente.
Acho que essa doença não deveria mais ser considerada rara,pois tem muitos casos,é dificil achar uma família que tenha apenas um caso.
Bom,vamos seguindo em frente conforme a vontade de Deus!

quarta-feira, 27 de março de 2013

Hoje fomos no centro de reabilitação Lucy Montoro fazer a prova da cadeira de rodas do Juan,é toda adaptada e feita sob medida,mês que vem fica pronta.O Juan já tem 2 cadeiras,vão ficar 3,então estou doando uma,se souberem de alguém que precisa me avisem por favor!

terça-feira, 26 de março de 2013

Olá pessoal,está tudo bem por aqui,está um pouquinho frio e o Juan tem dormido bastante.Ele está super bem sem espasmos,bem tranquilo.
 Tirei alguns dias de folga pra mim,estou aproveitando pra descansar bastante,depois volto a fazer meus artesanatos,estava precisando desse tempo pra mim.
Uma boa tarde a todos!
 

sexta-feira, 22 de março de 2013

Olá pessoal,esta noite foi complicada,o Juan passou a noite toda acordado,ele estava muito nervoso e tenso.Hoje de manhã a traqueo dele estava muito seca e chiando bastante,liguei o umidificador e coloquei bem pertinho dele,foi aí que melhorou e parou o chiado,apesar da chuva o tempo deve estar seco porque eu também acordo com o nariz seco e ardendo.Ontem quando aspirei o Juan de manhã,saiu secreção com sangue e quando isso acontece é porque a traqueo está muito seca.
Bom espero que o dia hoje seja bem tranquilo,a noite vamos para o culto para o segundo dia da campanha.
Uma ótima tarde a todos!

sábado, 16 de março de 2013

Olá pessoal,está tudo bem aqui em casa.Ontem fomos todos para a igreja,o Juan dormiu o tempo todo só acordou quando o culto acabou.Ontem começou uma campanha de cura e libertação,foi um culto maravilhoso,vamos nos esforçar  para levar o Juan em todos os cultos da campanha.
Quando ele não estava doente ele gostava muito de ir pra igreja.
Um ótimo fim de semana a todos!

sábado, 9 de março de 2013

Um bom dia a todos e um ótimo fim de semana!

 

sexta-feira, 8 de março de 2013

Olá pessoal,está tudo bem com o meu bebezinho,ele está dormindo bem,dorme a noite toda,mas durante o dia está com muitos espasmos.
Esses dias tem sido bem corrido pra mim,muito serviço,estou bastante ocupada,por isso tenho demorado a postar.
Mas está tudo tranquilo e seguimos nossa luta diária,vencendo a cada dia e vivendo um dia por vez!

sábado, 2 de março de 2013

Está tudo bem com o Juan,ele continua com os horários de dormir tudo descontrolado.
O "cuff" (balãozinho da traqueo) do Juan está furado,eu insuflo e ele mucha de novo,e com o balão zinho mucho faz com que desça a saliva e com isso ele tem engasgado bastante.Estamos providenciando a troca da traqueo o mais rápido possível,como não entramos em acordo com o médico do convênio, vamos pagar um outro médico particular para fazer essa troca,porque a traqueo que o Juan faz uso incomoda muito ele,e como só pensamos em qualidade de vida pra ele,fazemos todo e qualquer esforço ou sacrifício.
Peço desculpas por ter ficado tantos dias sem postar é que eu estava trabalhando bastante.
Um abraço a todos e um ótimo fim de semana!