quarta-feira, 14 de janeiro de 2015

LUTO...

Depois de 4 anos e meio chegou ao fim a luta do Juan contra a  Ald.Meu filho faleceu (descansou) segunda de manhã.
No domingo pela manhã levamos ele no hospital para trocar a canula de traqueostomia,ocorreu tudo bem,fomos para casa e o Juan dormiu a tarde toda,tava super bem.Quando ele acordou ás 17:30 hs ele se espreguiçou e tossiu,quando tossiu veio uma hemorragia enorme pelo nariz,boca e traqueo era muito sangue,corremos com ele para o hospital chegando lá ele foi estabilizado e transferido para outro hospital (uti) enquanto ainda estava sendo transferido de hospital teve uma nova hemorragia e continuou sangrando por muito tempo.Conseguiram controlar a situação mais uma vez ele foi sedado,começou a receber transfusão de sangue,vi ele com vida pela última vez há meia noite,ele estava com semblante tranquilo ,sereno,beijamos ele e conversamos com ele para que ele soubesse que a gente estava lá com ele,mas a hemorragia voltou e ele passou  muito mal durante a madrugada e ás 07:00 hs da manhã ele teve uma parada cardiorespiratória ,os médicos conseguiram reanimar ele mas depois de 20 minutos ele descansou.
Essa é uma notícia nós não esperávamos receber e nem dar,nosso chão desabou,é uma dor tremenda não tem como descrever.
Agradeço a todos que passaram pela vida do Juan e a todos que acompanharam nossa luta através do blog.

quarta-feira, 17 de dezembro de 2014

Oi,na medida do possível está tudo bem.
Mais uma conquista para o Juan,ele foi incluído no programa "Melhor em casa"é um programa novo pelo sus aqui da minha cidade,agora ele vai receber atendimento em casa,vai ser atendido pelo médico,nutricionista e fisioterapia,hoje ele já fez a primeira sessão de fisio em casa.Isso vai ajudar muito e vai facilitar nossa vida.

segunda-feira, 1 de dezembro de 2014

Oi pessoal,já fazem 2 semanas que o Juan está em casa,essa foi a internação mais curta que ele teve,ficou só uma semana,graças a Deus.
Já passeou bastante,foi para a praia e para casa do amiguinho Guilherme também portador de ald.




sexta-feira, 14 de novembro de 2014

internação...uti

O Juan está internado desde sábado ,só agora tive tempo de passar aqui para atualizar o blog,os dias tem sido corridos,só daria tempo de fazer tudo se meu dia tivesse 48 horas.Mas vamos lá.

Sábado o Juan tinha dormido o dia todo,acordou por volta de 19:30 hs passando muito mal,estava saturando 78 e os batimentos cardíacos estava 46,fiquei muito preocupada e desesperada com medo que ele tivesse uma parada,levamos ele rapidamente para o hospital,quando chegou lá ele estava com quase 40 graus de febre e começou a ter crises convulsivas.Demorou 5 horas para que ele se estabilizasse,quando isso aconteceu já era 1 e meia da manhã,ele foi levado para a uti.Foi um susto muito grande.
Agora ele está bem já está se recuperando e provavelmente hoje ele será transferido para o quarto.

sexta-feira, 10 de outubro de 2014

Esse tempo maluco acaba com qualquer um,a traqueo do Juan fica muito seca ,assim como nosso nariz,faço inalações no Juan de 4 a 5 vezes no dia,senão a secreção fica seca e pode formar rolhas,quando fica muito congestionado ele começa a tentar puxar o ar pela boca e faz esforço respiratório,mas é só fazer inalação e aspirar que tudo normaliza.
Hoje levamos o Juan no dentista,fez uma boa limpeza e depois fomos pra consulta com endrocrinologista,alguns resultados dos exames estão alterados mas nada preocupante.
No geral ele está bem,tem dias que são mais tranquilos outros nem tanto,mas seguimos na nossa luta diária.