segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013

Tenho recebido perguntas sobre o Juan,então vou falar um pouco sobre ele.
O Juan começou a apresentar os primeiros sintomas de ALD em agosto de 2009,que foi um estravio no olho esquerdo,levei ao oftalmo e ele não soube diagnosticar o que era.A partir daí consultei vários médicos porque ele também estava com dificuldade para ouvir.Depois de muitas idas e vindas,quem percebeu que o problema dele era neurológico foi uma fono,muito competente,que pediu que eu procurasse um neuro urgente.
Em junho de 2010 os sintomas se agravaram ,além da audição o Juan começou a perder a visão,daí em diante as coisas só pioraram,começou a comprometer a marcha (caminhar)e começou a fase de agressividade,ele ficava nervoso batia e beliscava a gente.Em janeiro de 2011 ele perdeu totalmente a visão,e em maio do mesmo ano ele parou de andar,falar e engolir,foi preciso colocar a sonda para alimentação.
Depois que ficou acamado tudo ficou mais difícil,começou a ter espasmos,crises,pneumonias e as idas ao hospital ficaram frequentes as vezes ia 2 a 3 vezes na semana.
Em maio de 2012 o Juan teve uma pneumonia muito forte que se agravou para uma insuficiencia respiratória,teve que ser intubado,teve uma parada cardíaca e foi pra Uti onde ficou por 26 longos dias,fez gastrostomia e colocou a traqueo.Depois disso tudo se recuperou bem e se mantem estável até hoje.
Resumindo:o Juan não anda,não fala,não enxerga,se alimenta por sonda e por um milagre de Deus,recuperou totalmente a audição.Passa os dias ouvindo seus dvds preferidos que é a única maneira de distração pra ele.
Espero que tenha tirado todas as dúvidas.

O Juan agora tem face,quem quizer é só enviar solicitação de amizade pra ele,mas o blog vai continuar sendo a principal fonte de notícias sobre o Juan.
juancutsouzza.jac@facebook.com
 
 

3 comentários:

Anônimo disse...

Obrigada por esclarecer as dúvidas!! Mas ele chegou a reclamar por algum momento da perda de visão, essas coisas? Você passa MUITA força, viu? Uma mãe guerreira!

Anônimo disse...

Silvana;
Deus coloca mães especiais assim como vc na vida de Anjos como Juan, pq sabe q serão bem cuidados e muito amado...
Seu filho é um guerreiro!
Uma pergunta, teve ou tem mais alguém q desenvolveu essa doença tão cruel?
Bjos e fiquem com Deus.

Lu

Silvana disse...

cada fase nova da doença foi muito dificil pra ele,imagine uma criança q enxergava normal e de repente não ver mais,ele achava q o olho dele tava sujo e ficava pedindo pra gente limpar,ele ficava muito nervoso com a situação,ele batia na gente.O Juan é o terceiro caso (confirmado) da familia,dois primos meu desenvolveram a doença.